Caminhar por uma passarela de moda, medindo alguns poucos metros, pode ser um desafio de fôlego para muita gente. Essa é a realidade de pacientes que vivem com hipertensão arterial pulmonar (HAP), uma doença progressiva de difícil diagnóstico que, se não for tratada adequadamente, pode limitar a realização de atividades simples, como trocar de roupa ou pentear os cabelos. Estamos falando de pacientes jovens, em sua maioria mulheres, já que os primeiros sintomas costumam se manifestar na segunda ou terceira década de vida. São pessoas que não se conformam com as limitações da doença e buscam qualidade de vida. Por isso, vão atravessar a passarela mais famosa da América Latina como verdadeiros “modelos de coragem”.
No próximo dia 3 de junho, em uma ação inédita entre a Janssen, empresa farmacêutica da Johnson & Johnson, e o renomado estilista Walério Araújo, pacientes com hipertensão arterial pulmonar (HAP) vão desfilar na São Paulo Fashion Week (SPFW) para chamar a atenção e conscientizar o público sobre condição que atualmente atinge 8 mil pessoas no Brasil. Ao desfilar com looks irreverentes criados pelo estilista, o público será impactado com as raras borboletas azuis em suas estampas, para reforçar o símbolo da campanha de conscientização A Vida Merece Um Fôlego. Como modelos de coragem em busca de tratamentos adequados e mais qualidade de vida, o desfile inclusivo busca quebrar paradigmas, alertar sobre uma doença desconhecida e mostrar que a moda pode ser um importante canal de conexão e acesso nas causas de inclusão.
A ação que faz parte da campanha A Vida Merece Um Fôlego: Modelos de Coragem, realizada desde 2020, é promovida pela Janssen, em parceria com a Associação Brasileira de Apoio À Família Com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas (Abraf). A iniciativa tem como objetivo ampliar e fortalecer informações sobre a hipertensão arterial pulmonar (HAP), doença rara, progressiva, sem cura e que, se não cuidada, pode tornar difícil até a realização de atividades simples como tomar banho, trocar de roupa e pentear o cabelo e até levar à insuficiência cardíaca e morte. Os pacientes de HAP lidam com dificuldades em diagnosticar e controlar a doença. Os Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), que auxiliam nas melhores condutas, medicamentos ou tratamentos para o paciente no Sistema Único de Saúde (SUS), vigentes para HAP foram atualizados há 8 anos e estão, desde 2021, em processo de revisão. Quanto antes esse novo protocolo for publicado, mais pacientes poderão ter suas vidas positivamente impactadas.
